"תיבת פנדורה" של הבתים לחיים

שישי מבורך

אני אוהבת לקום ביום שישי, לעשות קפה ולהסתכל על הגינה והשמים.

זה רגע שבו אני עוברת במחשבתי על אירועי השבוע, ושואלת אותם "מי רוצה לבוא להיות סיפור שישי"?

לפעמים יש הרבה סיפורים שרוצים לבוא, ואני עומדת בשער ועוצרת אותם.

כולם סיפורים שקרו באמת, כולם נוגעים בעצבים חשופים, בשר ודם ולבבות פועמים - אז למה אני עוצרת אותם? למה אני מתמהמהת לפני הבחירה?

אני חושבת עליכם, הקוראות והקוראים היקרים, ועל החלון הזה שאני פותחת לכם לתוך היומיום של אנשים במצבי פגיעות ועל האנשים שמטפלים בהם, ואני חושבת; האם אני מועילה? האם אני הוגנת? האם בסיפור אני שומרת על כולם? המחשבות הללו עלו ביתר שאת היום, כי השבוע התקיימה אחת השיחות המטלטלות שהייתי בהן לאחרונה.

אלה מכם שמכירים ומכירות אותי בוודאי יודעים שאני אישה מלאת חוסן, זה אומר שאני לא מטולטלת בקלות, אבל הרגע הזה היה מהקשוחים וזו אולי הסיבה להתלבטות ולהיסוס להעביר אותו אליכם ואליכן. מי רוצה להיות מטולטל? חשבתי רגע אלו רגשות עלו בנו, המשתתפים והמשתתפות באירוע, וחשבתי שזיהיתי עצב עמוק, אכזבה, תדהמה, מי רוצה בכלל להיות ברגע כזה?

היקום סידרה ככה שיום אחרי השיחה המטלטלת, שכנראה תיכף אספר לכם עליה, נפגשנו – הצוות ואני – בחתונה. היה מרגש ושמח וטעים ונעים ובדרך מהחופה לארוחה הן שאלו אותי אם השיחה תהפוך לסיפור שישי ואמרתי שאני לא בטוחה, כי בעצם מה אני מעבירה הלאה פה? מי רוצה עצב ואכזבה ותדהמה בסוף השבוע שלו או איפשהו?

ואז כתבה מיה המנהלת בקבוצת הווטסאפ המשותפת שלנו:

"כל הכבוד לצוות המוביל על האופן שבו האירוע מטופל, שקיפות, כבוד ואנושיות הם שם המשחק

וכמו ששרון אמרה הרבה... שמירה והגנה זה לכולם"

ופתאום הבנתי שאולי יש פה יותר מרגשות קשים וטלטלה.

---

אבל בואו נתחיל מהתחלה, וההתחלה היא כשקיבלנו לבית לחיים את נירי, אישה צעירה, אוטיסטית.

מהתחלה ניכר שגילי, אמא של נירי לא רצתה שנירי תבוא לגור בבית לחיים שלנו. שתבינו; הבית מקסים, אם הייתם רואים אותו באתר תיירות, הייתם מזמינים בו חופשה בוודאות! הצוות מלא אנשים טובים וחיוביים ומנוהל על ידי נשים מעולות ביותר.

אבל זו לא היתה הסיבה לכך שגילי לא רצתה שנירי תבוא לגור אצלנו. הסיבה היתה שנראה היה שנירי ממש חשובה בחייה של גילי וממלאת תפקידים רבים שגילי לא רוצה או לא יכולה לוותר עליהם, ולמרות שחשוב לגילי ששמואל בעלה יהיה מרוצה, היא לא הצליחה להשלים עם יציאתה של נירי לבית לחיים.

בין המילים וההתנהגות של אנשים, רק ההתנהגות מספרת את הסיפור האמיתי - כך שגילי ושמואל הביאו את נירי לקליטה בבית, אבל למעשה היה ברור מהשבועות הראשונים, שנירי תהיה רשומה בבית לחיים אבל למעשה תהיה כמה שיותר זמן בבית ההורים.

מה הבעיה עם זה?

זה בדיוק מה שאנחנו, צוות הבית, שאלנו את עצמנו והתשובה היתה שכל עוד נירי ברווחה עם הסידור הזה, אנחנו בסדר גם - אבל אז נירי התחילה להיות במצוקה, ונירי היא חסרת ישע, מה שאומר שזה התפקיד שלנו לשים לב לכך שהיא במצוקה ולעשות כל מעשה שעולה בדעתנו כדי שתחזור להיות ברווחה.

איפה ראינו את המצוקה של נירי? כשגילי הביאה אותה לכמה ימים בכל פעם לבית לחיים, ונירי לא הרגישה בבית, לא הבינה למה היא כאן פתאום, ובכל פעם מחדש נאלצה להסתגל מחדש.

לכל אדם קשה שמזיזים אותו באופן לא צפוי ואקראי מבית לבית, ובטח שלנירי, שהיא אוטיסטית ומדברת מעט ולא יכולה להתנגד או להביע את דעתה.

ברגע שנירי התחילה להיות במצוקה, קראנו להוריה לשיחה, הראינו להם את כמות הימים שהיא נעדרת מהבית לחיים, והסברנו את מה שאנחנו רואים שהיא חווה:

"אם אתם רוצים את נירי בבית שלכם, זה טבעי ומקובל ואנחנו ממש מכבדות" אמרנו להם, "אבל הצורה הזו שבה היא לכאורה גרה בבית לחיים ולמעשה נמצאת בבית ההורים הרבה יותר זמן, היא לא מועילה ויוצרת מצוקה גם עבור נירי וגם עבורנו."

גילי הכחישה מכל וכל שהיא רוצה שנירי תשוב הביתה, והדגישה שזו דרישה של שמואל שהיא תצא, אבל היא משתפת פעולה ו"עושה הכל כדי שזה יצליח". או אז החלה מסכת שיחות שבהן גילי דרשה מצוות הבית דרישות כמו למשל להקפיד לשמור על הלק שעל ציפורניה של נירי בעזרת כפפות, כאשר נירי לא רוצה ללבוש כפפות.

כל דרישה כזו לוותה בשיחות והודעות רבות, וכל דרישה היתה קשה לביצוע וגרמה ליותר מצוקה מקודמתה.

הצוות ואני היינו עסוקים בלמצוא דרך לשמור על רווחתה של נירי ולדבר בעדה, וגם לשמור על יחסים תקינים וענייניים עם גילי.

כמה קשה לשמור על יחסים ענייניים והוגנים עם מי שדורשת דרישות שנראות לנו לא סבירות ואף פוגעות בצוות וגם בנירי?

וואו, ממש קשה.

כל הודעת גינוי שגילי שלחה לצוות, האשמה בגניבה של פריטי לבוש של נירי, האשמה של דיירים ודיירות אחרות בנושאים שונים ומשונים – הצריכה עזרה למואשמים; צוות הבית, וניסיון למנוע את ההאשמה הבאה.

---

כאן אני רוצה לעצור רגע עם הסיפור של גילי ונירי, ולספר לקוראות ולקוראים היקרים על "תיבת פנדורה" של הבתים לחיים.

פנדורה היא האישה הראשונה, לפי המיתולוגיה היוונית, וכשיצרו אותה האלים, הם הפקידו בידה תיבה ובה כל אסונות ופגעי העולם, שאותה אמרו לפנדורה לא לפתוח ובנוסף - חננו אותה בסקרנות.

מה לדעתכן קרה? ברור שפנדורה פתחה את התיבה, ויצאו ממנה כל האסונות והזוועות שאפשר לתאר בחיי האדם.

ומה עוד קרה בסוף? אחרי שיצאו כל האסונות והזוועות? את זה נשמור לסוף הסיפור.

בחייהם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, יש התמודדויות קשות לרוב, אך הפחד התהומי, השמור בתיבת הפנדורה האישית של כל אחד והקבוצתית של כולם – הוא מפגיעה בילדם חסר הישע, פגיעה שהוא לא יוכל לדווח עליה או לעצור אותה.

כל אדם יכול להיפגע, גם אלה מאיתנו שאינם עם צרכים מיוחדים נפגעים ולפעמים לא מצליחים לחלץ את עצמנו או לדווח, אך אנשים חסרי ישע, אנשים שאין להם אמצעי תקשורת שהזולת יכול להבין, פגיעים למצב הזה פי כמה וכמה.

---

וכך יצא שיום בהיר אחד גילי סיפרה בקבוצת ההורים של הבית שמדריכה בבית לחיים אמרה מילת גנאי לדייר, ושהיא ראתה את זה לפני זמן רב, אבל לא דיווחה.

צוות הבית ביצע תחקיר מקיף, למרות הזמן שעבר, ראיין את כל האנשים שהיו בסביבה, ולא מצא שום עדות שדבר כזה קרה.

בינתיים, קבוצת ההורים סערה, רבים מההורים סיפרו תקריות שהטרידו אותם; כולן היו תקריות שנבדקו, טופלו בשקיפות מלאה ונסגרו.

למה יש תקריות? אתם בטח שואלים ושואלות בליבכם עכשיו. כי החיים, וכי בשותפות המורכבת של הטיפול בחסרי ישע יש תמיד פערים בין הציפיות של ההורים לבין מה שהצוות עושה, פערים בין מה שהילד - שהוא לפעמים בן ארבעים אבל עדיין קוראים לו ילד - מצליח לעשות, מול מה שהוריו רוצים שיעשה.

ובפערים האלה – אנחנו נחושות להחזיק;

להחזיק את רווחת כולם, להחזיק שמירה והגנה לכולם – להורים, לדייר, לצוות שלנו, לכולם.

וכך יצא שבעוד קבוצת ההורים גועשת, גילי סיפרה שנירי סיפרה לאחיה שאחת המדריכות היכתה בראשה של נירי במקלחת (במקלחת אין מצלמות).

מדובר באותה מדריכה שעליה גילי אמרה ששמעה ממנה מילת גנאי.

וזהו.

מהרגע הזה נפתחה תיבת פנדורה וכל הפחדים והאימה החלו להסתחרר.

לפעמים הרגעים הללו מרגישים לי קצת כמו מגיפה, שבה אנשים נדבקים בבהלה ומסתחררים יחד

ומה קורה אז? מצוקה איומה לכולם!

לשיחת ההורים שהתקיימה בזום התכוננו בקפדנות, מתוך רצון להחזיק את כולם, להיטיב ולמנוע פגיעה ככל האפשר. שמרנו בקפדנות על שלומם וביטחונם של כולם, על החוק, על ההגינות – תוך שכולנו כואבות את סערת הבהלה ואת העובדה, שבסערה הזו – רבים מההורים העלו מגוון מקרים והאשמות שלא היו, או שהיו וטופלו היטב.

וכל זאת בבית לחיים שהוא מקום חם, בטוח ותומך, בבית שהצוות שלו פועל באנושיות נחושה ומוחשית, שבית כתליו קורים ניסים של התפתחות והתקדמות.

"זה הזמן להיות חכמים ולא צודקים" אמר אחד ההורים, "תפטרו את המדריכה ותעשו לנו שקט בלב."

"אתה מתכוון שאנחנו נפטר אישה ממקום עבודתה, נפגע בשמה הטוב, וכל זה ללא כל הוכחה שהיא בכלל עשתה משהו?"

"ברור שהיא עשתה" אמר הורה אחר, "אמא של אחת הילדות אמרה את זה, ואין לה שום אינטרס לשקר."

עוד ועוד אמהות ואבות סיפרו על חששות ומקרים שהיו ולא היו, ושוב ושוב עלתה הדרישה לפטר את המדריכה למען הרגעת ההורים.

"המדריכה שלנו ראויה לשמירה והגנה על פרנסתה, שמה הטוב וכבודה" אמרנו שוב ושוב, "אנחנו לא נפגע באישה שהיא עובדת מצוינת ומסורה רק כי מישהו אמר עליה דבר שלא הוכח למרות חקירות קפדניות, ישירות ועקיפות, בכל אמצעי שעומד לרשותנו."

"משבר אמון" אמר הורה אחד "דיקטטורה" כתב לנו הורה שני.

"שמירה והגנה זה לכולם" אמרתי שוב ושוב.

"אבל הילדים שלנו הם ברמה אחרת מהמדריכה" אמר אחד ההורים, "השמירה וההגנה שלה לא נחשבים כמו של הבן שלי."

כולנו יצאנו בעצב גדול מהשיחה, צוות הבית וגם ההורים, אך אנו הצוות יצאנו גם באמונה וגאווה שעמדנו במשימתנו, החזקנו את צרכי כולם ושמרנו עליהם.

בשיחות האישיות עם כל הורה שביקש, הושטנו ידיים וקראנו ללבבות להיפתח לכאב ולאמונה.

בימים הבאים החלו להגיע קולות שלא נשמעו עד כה בדיונים;

דייר אחד החל להקליד וסיפר שטוב לו בבית לחיים, שאוהבים אותו ומטפלים בו.

דייר אחד שר בחיוך גדול, אירוע שהוא לא פחות מנס.

וגילי החליטה לקחת את נירי הביתה, ואני רוצה לקוות שגם להן תהיה רווחה.

כי אתן יודעות מה היה בתחתיתה של תיבת פנדורה, אחרי שיצאו כל האסונות והזוועות אל המין האנושי?

תקווה, היתה שם מתנת התקווה.

שבת שלום!

שמים מלאי תקווה מטיול השבוע