השבוע ביליתי חצי יום עם המרפאות בעיסוק של מכבי במחוז צפון ואיכשהו נזכרתי בסיפור שתכף אספר לכן, שהוא למעשה סיפור בתוך סיפור.
היום שאלה אמא בקבוצת ויסות חושי מה עושים כשהילדה שלה לא מצליחה כמעט להשתתף בחיים, בוכה, מחזיקה את האף ואומרת שהיא לא יכולה לסבול את הריח.
לפני שנתחיל בסיפור, אגיד שיש דברים שאנשים במצוקה אומרים שהם שפה סימבולית. הם מספרים לנו שמשהו קשה, מפחיד או בלתי נסבל בשבילם. הדבר החשוב להבין פה, הוא שהדבר שהם נוקבים בשמו – הריח, המגע, הגרביים או המשקפיים, הם לא הדבר עצמו אלא שם קוד לדבר אחר שהם לא יודעים או לא יכולים להגיד.
הדבר הנוסף שאני רוצה להגיד הוא שאנשים נותנים כינויים, בדרך כלל כינויי גנאי, כשמישהו או מישהי מתנהגים בדרך שהם לא יכולים להבין. הם אומרים "הוא חסר גבולות" | " היא חצופה" | "זו בעיה התנהגותית" או "הוא מחפש תשומת לב". אני רוצה להגיד לכם שזה לא נכון, ושהדבר האחרון שמישהו במצוקה צריך זה שיגידו שהוא סתם מעצבן, בלי שום סיבה.
אפשר להגיד, אני מבינה שאנחנו במצוקה, ואני הולכת להשיג לנו עזרה, ואז כדאי ללכת להשיג.
אפשר גם לבוא לשמוע את ההרצאה הבאה שלי על שפה סימבולית, במסגרת שלישי מעשיר, רק אומרת :)
הסיפור הזה התרחש כשכבר עבדתי לגמרי פרטי, הייתי ממש מומחית לבעיות ויסות חושי, מה שאמר שקראו לי בעיקר כשהיה לגמרי בטוח שלילד או לאדם הייתה (לגמרי בוודאות לדעת השולח) בעיה בויסות החושי שלו.
במיוחד שלחו אלי ילדים שהתנהגו באופן מוזר או קשה להבנה. כשהורים היו באים אלי עם בעיה, הייתי משוחחת איתם ומבינה מה קורה, ואחר כך הולכת לבקר בגן או בכיתה ובבית של המשפחה.
ההורים של ערן, בן חמש, הגיעו אלי כי הגננת אמרה שיש לערן בעיה בוויסות החושי שלו, הוא מתקשה לשבת ועושה תנועות וקולות מוזרים.
בשנים ההן היה יותר קל לאנשי מקצוע פרטיים להכנס לגנים, כך שתיאמתי עם אורית הגננת שאגיע כך שאצפה במשחק חופשי ובמפגש.
במשחק החופשי ראיתי שערן מתקשה להשתתף, רשמתי לעצמי רשימת דברים לבדוק, ואז אורית הגננת קראה לילדים למפגש ונכנסתי איתם. הם החלו לשיר "בוקר טוב ל..." עם השמות של כל הילדים, וככל שהשיר התקרב למיקומו של ערן הוא החל להתפתל בכסאו, לעוות את פניו, עד שלבסוף החל ללקק את כפות ידיו, ובהמשך, בעת שהתבקש לספר דבר מה, חלץ את נעליו וליקק את כפות רגליו.
"את רואה?" שאלה אותי ריקי הסייעת, "זה מה שאמרנו לך קודם על זה שהוא יעשה כל דבר בשביל תשומת לב, אפילו יתנהג מוזר" "שמתן לב שכשהוא ליקק את ידיו ורגליו הוא לא הסתכל על הילדים מסביב, וגם לא עלינו?" שאלתי אותן. ריקי ואורית שתקו לרגע ואחר כך אמרו "לא, לא שמנו לב, אבל זה נכון". "ושמתן לב שהתנועות, הליקוקים והקולות התגברו בכל פעם שדווקא תשומת הלב היתה לכיוונו, נגיד כששיר קבלת הפנים התקרב אליו, וכששאלת אותו שאלה?" "כן" אמרה אורית, "עכשיו כשאת אומרת את זה אז אני מבינה שזה נכון. אבל מה זה אומר?" "זה אומר" עשיתי הפסקה לטובת הדרמטיות, "שצדקתם קצת, שההתנהגות של ערן קשורה לתשומת לב, אבל אולי הפוך ממה שהתכוונתן". "אז הוא לא רוצה תשומת לב?" שאלה ריקי בתסכול. "בטח שהוא רוצה" עניתי, "אבל הוא לא מצליח להכיל את הרגשות שלו בכל פעם שזה קורה, וכשהוא מוצף ברגשות, הוא לא יודע מה לעשות עם עצמו ועולה בו תחושה לא נעימה ומפחידה שאנחנו קוראים לה חרדה, ומה שאתן רואות כאן הם סימנים שלה".
דיברנו עוד קצת, הסברתי להן מה כדאי לעשות כדי להקל על ערן ואיך כדאי להתחשב בו.
ואז הלכתי להתארגן לנסיעה בחזרה, וכשחזרתי - ליד התיק שלי חיכתה לי אורית הגננת.
"אפשר להתייעץ איתך רגע?" היא שאלה בשקט "זה בקשר לבן שלי", "בטח" עניתי. "הבן שלי מפחד ממשקפיים, אמרו לי שגם זה בטח ויסות חושי, אבל עכשיו אחרי מה שאמרת לי על ערן, ואיך שהבנת אותו ועזרת לנו, אני רוצה לשמוע מה את חושבת". "במה מפריע לו הפחד מהמשקפיים?" שאלתי אותה, ובזמן הזה חשבתי ממש מהר`: משקפיים? מה הקטע עם משקפיים? איפה יש משקפיים? ואז הבנתי שמשקפיים יש בכל מקום, ושאי אפשר לצפות איפה תפגוש פתאום זוג משקפיים על אדם, או סתם מונחות להן איפשהו. ואז, באותה מהירות שהבנתי את זה, הבנתי שהבן של אורית הגננת אומר פה משהו בשפה סימבולית, בשפה של מצוקה.
ואז אורית ענתה: "בהתחלה הוא לא הסכים ללכת לקניון, ואחר כך ימי הולדת וחברים הפסיקו, עכשיו הוא לא רוצה לצאת מהבית, וכשהוא נדרש, הוא סוגר את העיניים וצועק די, די אני לא יכול". "זה קורה כשהעולם הופך מפחיד" הסברתי לאורית "והילד לא יודע להגיד מה מפחיד אותו והמבוגר שואל שוב ושוב ובסוף הילד אומר משהו. לפעמים ממש חשוב להבין מה זה המשהו הזה, אך בעיקר חשוב להבין שהעולם של הבן שלך הולך וקטן, הולך ומצטמצם – ומה ששולט בחייו היא החרדה".
"אז את אומרת לי שהמילה או הסיבה שהוא אומר היא לא החשובה" אמרה אורית בהרהור, את אומרת שעוצמת המצוקה וההגבלה שלו בהשתתפות הן אלה שקובעות" (כמובן שהיא לא אמרה בדיוק את המילים "מצוקה" ו"השתתפות", אלה מילים שעוד לא למדתי אז). "זה בדיוק מה שאני אומרת" עניתי בהתרגשות "ועכשיו לכי למצוא מומחית לחרדה של ילדים שתעזור לבן שלך" (כי אז עוד לא הייתי מומחית לטיפול בחרדה בעצמי).
שבת שלום, חזק ואמץ לכל היקרים והיקרות שנלחמים בחרדה, הלוואי וכל הריחות, תשומת הלב והמשקפיים של העולם יחזרו להיות בדיוק אלה, ולא יהיו שמות של מצוקה.
בתמונה: כליל חורש שהחליט לגדל פונפונים וורודים בדיוק עכשיו
צילמה בתיה רזניק הידועה בשמה אמא שלי
