קולות פנימיים - ביחד זה הרבה יותר אפשרי

שבוע טוב! "חופשה זה דבר נפלא, וגם מורכב – במיוחד לילדים ואנשים מיוחדים ביכולותיהם וצרכיהם" אמרתי להוריה של גל, שאיתם עבדתי מזה זמן מה, כשסיפרו לי שהם עומדים לצאת לחופשה השנתית המשפחתית שלהם. "אנחנו יוצאים לחופשה עם המשפחה המורחבת", הם אמרו, "לכפר נופש למשפחות בצרפת, מקום מקסים, אבל אנחנו חוששים שגל תישאר כל יום בבית עם הסבים, כי היא לא תרצה ללכת איתנו לטייל". גל, בת ה12, סובלת ממחלה שגורמת לה למגבלה בהליכה, היא מתקשה ללכת מרחקים, ובמיוחד כאשר השטח אינו כבוש או סלול. גם נסיעה באופניים קשה לה. כל האירוע אינו מדובר, כי גל גדלה עם המחלה, אבל המשפחה היתה עסוקה מאד בהיבטים הרפואיים ובהצלת חייה, ופחות במשמעות של המחלה בתפקודה והשתתפותה של גל. לשם כך הם הגיעו אלי. "גל שאלה אם תוכל לקבל אופניים חשמליים או קלאב קאר בכפר הנופש" אמר הלל, אבא של גל. "ומה ענית?" שאלתי מייד "שלא" אמר הלל "זה ממש יקר" "כשהיא רוצה היא יכולה, עובדה שהיא הצליחה ללכת זמן ממש ארוך לחנות שרצתה, או אם זה משהו שהיא אוהבת ומתעניינת" הוסיפה נירית.

"לפעמים כשיש משהו שאנחנו ממש אוהבים ורוצים – זה יכול להסיח את דעתנו מהכאב והקושי שקיימים" סיפרתי להורים, "אבל זה לא אומר שאין כאב וקושי, וזה בטח לא אומר שבשאר הפעמים היא מזייפת אותם". "שאר הילדים במשפחה המורחבת ממש ספורטיביים, וזה מוערך מאד אצלנו" אמרה נירית, אמא של גל, "גל נראית מסורבלת ועצלנית מולם, במיוחד כשהיא הרבה פעמים מוותרת לעצמה". "סיפרתי לכם כבר שגם לי יש בעיות בתפקוד ובהשתתפות, ובמיוחד בהליכה ובפעולות עם הידיים" אמרתי להלל ונירית. "אני רוצה לספר לכם רגע, אם תרצו, את הסיפור על התצפית על האגם". אקדים ואומר לכן, הקוראות והקוראים, שלהיות הבעלים של מגבלה שקופה זה מאתגר; במבט חיצוני, אני נראית כמו אישה מהממת, אבל לגמרי רגילה. בעצם – הגוף שלי עובד אחרת; השרירים חלשים ואוהבים להתכווץ אבל ממש לא להשתחרר. מה שמייצר מצב שטוב לי ללכת, אבל ההליכה מייצרת כיווצי שרירים מכאיבים רצח בכל מיני רמות. הגרועה ביותר היא הליכה בשטח לא ישר או לא כבוש, מדרגות או עליות וירידות בשטח – הן קשוחות, וכדי להוסיף למורכבות הזו, קשה מאד לדעת מה אוכל לעשות בכל יום. זה משתנה, ולגמרי לא לבחירתי. זה מצב שמזמין שיפוטיות שלילית של הסביבה כלפי האדם שמחזיק במגבלה, ויותר מזה, זה מזמין שיפוטיות שלילית של מי שמחזיק במגבלה כלפי עצמו או עצמה. חופשה היא זמן שבו מגבלה שקופה יכולה להפוך לנושא משפחתי שסביבו אפשר להתאחד ולהתקרב, או להישאר בעיה מבודדת ומעציבה לאדם, שמחזיק לבדו במגבלה.

כתבתי כאן בעבר על היתרונות והחסרונות של השימוש בנושאים אישיים של המטפל כדי לנסות ולעזור למטופלים. אחזור בקצרה על העיקר; סיפור אישי הוא כלי טיפולי שיכול לסייע, אבל כדאי לשים לב שהנושא שמדברים עליו הוא מנוהל ורגוע מבחינה רגשית עבור המטפל ולא להשתמש באירוע הסיפור למטופלים כאמצעי לטיפול עצמי או בירור נושאים שהמטפל צריך להבהיר לעצמו.

ועכשיו בואו נחזור לסיפור על התצפית באגם; לפני זמן מה יצאנו לחופשה משפחתית באיים האזוריים, מקום מדהים ביופיו באמצע האוקיינוס האטלנטי, שעתיים טיסה מליסבון. באי המרכזי, בו היינו, יש אגמים געשיים, שהם מקסימים במיוחד מסיבות גאולוגיות כאלה ואחרות. לכל אגם יש את נקודת התצפית שממנה אפשר לראות אותו הכי טוב. באופן נאמן לתכליתה, נקודת תצפית היא מקום שמטפסים אליו. מה הצרה? לא כתוב כמה זמן אורכת ההליכה, על איזה פני שטח מדובר – סלול, חצץ וכדומה. לאישה כמוני, שצריכה לחשב יכולת, נגישות וכוחות, זו תקלה. מכל נקודות התצפית הייתה אחת שעליה היה כתוב משהו כמו "נקודת התצפית הכי יפה באי, יפה מספיק כדי להיכנס לתמונות בשומר המסך של וינדוס, מה שלא תעשו, אתם חייבים ללכת לראות את הפלא הזה". בקיצור, החלטנו שהולכים. כן, גם אני. מצאנו חניה קרובה לתחילת המסלול, והתברר שצריך ללכת איזה שניים או שלושה קילומטרים על חצץ דק עד תחילת העלייה לתצפית (הדרך – בתמונה המצורפת). לא, אין דרך להגיע יותר קרוב עם האוטו. שניים או שלושה קילומטרים זה אומר שאחר כך צריך ללכת אותם בחזרה. שזה הופך אותם לארבעה או שישה קילומטר, שבשבילי זה דבר שיכול להיות מאד מגביל ומכאיב. בקיצור, הולכים. הדרך יפה, ואז מגיעים לעלייה. כמובן, כמו כל דבר באזוריים – מדובר בדרך עפר עם אבנים, שמטפסת למקום שאי אפשר לראות אותו. מלא אנשים עולים ויורדים. אני רואה אנשים מבוגרים ממני, אישה אחרי לידה עם תינוק זעיר במנשא, וכולם נראים כמו עיזי הרים, מדלגים ומקפצים, ככה, לידיעתכן, נראים אנשים שעושים משהו שקשה לי לעשות – הם נראים שקל להם, שזורם להם, נטולי כל קושי. הבנים הלכו קדימה, ונועם נשאר איתי. התחלתי לטפס והיה ממש ממש קשה. ככל שהיה לי קשה יותר כך מחשבותי הלכו והחשיכו; "תראי איך לכולם קל ורק לך קשה" אמרתי לעצמי "תראי את הסקנדינבית הזו עם הסנדלים, התינוק שלה בן איזה שבוע והיא מדלגת פה על הסלעים". "והקשישים האלה, תראי אותם, הולכים פה כמו גדולים ועוד מדברים ביניהם, אפילו הם הולכים יותר טוב ממך. ומי לא? רק את לא! תראי איך הם מסתכלים עלייך בבוז". אולי שלוש פעמים במהלך העלייה עצרנו ודנתי עם נועם בשאלה הבלתי ניתנת למענה "האם אתה חושב שהנוף יהיה שווה את הקושי?" שלוש פעמים, או שאולי יותר, החלטתי שאני לא מוותרת. בסוף הגענו. כמו שקורה לפעמים. הבנים היו שמחים וממש מופתעים לראות אותי. הם חשבו שוויתרנו כי הדרך למעלה הייתה ממש קשה. צילמתי, היה מדהים כמו שהובטח ואולי יותר. ואז הייתה הדרך חזרה, שהתבררה כשניים או שלושה קילומטרים של עליה מתונה אבל אכזרית. באוטו היו משככי כאבים ולכולם היה ברור שעכשיו כדאי לחפש בריכה געשית חמה לתיקון האירוע. אתן מבינות, הקול הפנימי שאומר לי שהעובדה שאני לא הולכת טוב כמו אחרים, למרות שאני עובדת בזה ממש קשה, מספר לי שזה מבייש, שאני לא מוצלחת בזה, שאני כישלון בתחום ההישגים הספורטיביים או היכולת הבסיסית להתנייד ולהגיע ממקום למקום. "אז מה את בעצם אומרת לנו פה?" שאלו הלל ונירית אחרי שגמרתי לספר את הסיפור "היא אומרת שאנחנו צריכים להפסיק להסתיר את המצב של גל ממנה ומהמשפחה" אמר הלל, "אבל אני לא בטוחה שמתאים לדבר, בגילה, על נזקים מהמחלה ועל המשמעות ארוכת הטווח" אמרה נירית בדאגה, "מה אם זה יזיק לגל נפשית?" "מה ששרון אומרת" אמר הלל בשקט "זה שהעובדה שגל מתמודדת לבד עם המגבלה שלה, כבר מכאיב לה בנפש, ושאם אנחנו רוצים להיות איתה שם, ולהתווכח עם הקולות הרעים שבטח יש בראש שלה, ועם השיפוטיות של המשפחה שמסביב, אנחנו צריכים להיות אמיצים ולהתחיל לדבר על זה, איתה ובשבילה". "ודבר ראשון" אמרתי "לקבל שהשיפוטיות הזו יושבת בראש של כולנו ויכולה להיות מאד מכאיבה לאדם שמתמודד עם מגבלה כשהוא לבד, אבל ביחד – זה כבר הרבה יותר אפשרי".