על תקווה זהירה

שישי מבורך,

השבוע שאלו אותי כמה וכמה אנשים מה שלומי

העובדה שאנשים בחיי שואלים לשלומי היא אירוע די צפוי, לאור העובדה שאני חולה זמן רב ובשנה האחרונה הגעתי לשיא של כל הזמנים בכמות תחלואים, בדיקות וטיפולים בתקופת זמן נתונה

שלומי טוב, ואיכשהו אחרי שאני אומרת את זה בשמחה, אני מוסיפה את "האותיות הקטנות";

אני מספרת שאני נורא שמחה, שיש לי אנרגיה, ושאני מספיקה הרבה, וקמה בתחושת פליאה בכל בוקר, שהנה גם היום אני מרגישה טוב,

ואז מגיע ה"אבל"; במקרה שלי, אני מציינת שאולי זה שאני מרגישה טוב הוא אירוע זמני, ושאני שמחה להרגיש טוב, אבל לא סומכת על המצב שיימשך

שנים התופעה הזאת שיגעה אותי, כשפגשתי אותה אצל לקוחות;

המצב מתחיל להשתפר, רואים תפקוד או התנהגות של האדם שבגללו הם הגיעו – שנהייה ממש טוב, והם לא מסכימים לשמוח!

אני זוכרת את המשפחה שעבדתי איתה מספר שנים, גלעד, בנם, שהיה אז בן חמש, אובחן כאוטיסט עם ראשית עבודתנו והיינו עסוקים בלראות איך יכולה להיות לו ולמשפחתו רווחה

אחד הסימפטומים שהכי הפריעו להורים היה שגלעד עושה קקי במכנסיים, במיוחד זה היה קורה אחר הצהריים, על כיסא המחשב או הספה בסלון.

לקחתי את כל הסימפטומים, שהפכו למטרות עבודה, הצגתי אותם בדיאגרמה של מעגלים – הסברתי להורים שהסימפטומים הקרובים ביותר למרכז המעגל ישתפרו ראשונים, ושהסימפטומים הרחוקים ייקחו את הזמן הממושך ביותר לשיפור.

לצערם של ההורים, הקקי במכנסיים ישב במעגל הרחוק ביותר בדיאגרמה, מה שאמר שהוא יהיה, ככל הנראה לי, האחרון להשתפר

כדי לעודד אותם, אמרתי בחיוך שכשייפסק הקקי במכנסיים – נפתח שמפניה ונשתה ביחד לחיים.

אחרי כמה וכמה חודשי עבודה, מרבית הסימפטומים של המצוקה, כמו התפרצויות וגלישות לעולם תוכן אחר שבו רק גלעד יודע להיות, הגענו לעסוק בקקי במכנסיים.

אחרי מספר שבועות היה ברור שיש שיפור, בהתחלה ראינו קקי במכנסיים אחת לשבוע, אחר כך אחת לשבועיים, וכשעברנו חודש בלי קקי במכנסיים בכלל – שאלתי את ההורים אם לפתוח את השמפניה.

"לא" ענה אילן, אביו של גלעד, "עוד לא, בואי נחכה לראות שהשיפור הזה כאן כדי להישאר"

בכל חודש או חודשיים שאלתי, אולי שלוש או ארבע פעמים, האם אפשר עכשיו לחגוג את ההישג, את השיפור במעגל האחרון, זה שהם הכי רצו, שהכי הפריע להם

ובכל פעם מחדש הם לא הסכימו לחגוג, וכך יצא שלא פתחנו את השמפניה אף פעם,

גם לא כשנגמרו הסימפטומים הקשים ודרכינו נפרדו, גם לא כשהוא הופיע וניגן על הבמה בפעם הראשונה או כשהוא הלך לצבא.

שוב ושוב פגשתי את ההתנהגות הזו של לקוחותי, במיוחד במקומות שהיו ציפורי נפשם, משאת ליבם היקרה שהצלחנו להשיג – הם סירבו לחגוג.

"תקווה היא דבר עם נוצות שמקנן בנשמה" כתבה אמילי דיקנסון, והמשיכה; "ושר ניגון ללא מילים ולא מפסיק בכלל"

"האם תקווה לא מפסיקה?" שאלתי את עצמי בעודי מהרהרת בסיבה שאני מקדישה יותר זמן לסייג את התלהבותי ולהגיד שהאירוע שבמסגרתו אני מרגישה טוב הוא אולי זמני, ואולי עוד לא נפתח את השמפניה

ובעצם למה לא נפתח את השמפניה? שאלתי את עצמי, למה לא נחגוג את ההרגשה הטובה של הרגע הזה בלב שלם?

אמילי דיקנסון ממשיכה לספר לנו בשיר שצריכה להיות סופה ממש איומה כדי לפגוע בציפור התקווה שעוזרת לרבים כל כך,

היא מספרת ששמעה את ניגון התקווה בארץ קפואה ובים המוזר ביותר, ומעולם, לא ביקשה ממנה התקווה דבר.

תמיד אהבתי את השיר של אמילי דיקנסון, אבל אני אומרת לכן עכשיו, היא טועה.

התקווה כן מבקשת דבר ואני מבינה עכשיו למה הלקוחות שלי לא הסכימו לפתוח את השמפניה ולחגוג את ההישג האחרון שלנו יחד

אחרי שנים ארוכות, לפעמים חיים שלמים, שבהם אדם נאבק וסובל, לפתע השמש זורחת ולרגע אחד הוא מרגיש טוב.

יש רגע כזה בתהליך הגסיסה, שבו אדם לרגע מרגיש כמו עצמו, הוא צלול ונוכח ונטול כאב, כאילו כל כח החיות שלו מתארגן ונותן לו רגע להיפרד.

הרבה משפחות מתרסקות על הרגע הזה; "אבל הוא היה בטוב, הוא דיבר איתי, הוא אכל מהמרק", אמרה לי פעם אישה ממשפחה שליוויתי והוסיפה "איך זה יכול להיות שרגע אחד הוא היה בשיאו ולמחרת כבר מת?"

אתן מבינות, התקווה דורשת התמסרות, ואם אתמסר לרעיון שאני מרגישה טוב, ובעוד רגע ארגיש פחות טוב, אם יחזרו סימפטומים וקשיים, שברון הלב של הרגע הזה, רגע הנפילה מקן התקווה, יהיה קשוח.

אז האם אמילי דיקנסון מטעה אותנו? האם הניגון של יצור הנוצות החם שגר בנשמתי, שהוא התקווה, האם יש רגעים שבהם לא שומעים אותו?

אני לא יודעת לגבי אחרים, אבל אני תמיד שומעת את הניגון, תמיד מרגישה את החום בנשמה, אבל נזהרת;

תקווה היא יצור מופלא, אבל לפעמים כשאני באה להתחמם במשכנה המנחם שבנשמתי, אני יכולה למצוא את עצמי נופלת על האדמה הקרה כציפור שנפלה מן הקן ב"בלילה" של חלפי.

אני מבינה עכשיו שהשמפניה של אלה שעברו תלאות ועכשיו מרגישים יותר טוב, השמפניה הזו נשתית במנות קטנות;

בכל בוקר, בכל עלייה בטיול השקיעה שבה אפשר לדבר תוך כדי הליכה, בעלייה על האוטו בדרך לנסיעה לבד, בשטיפת הרצפה ובאמירת "כן" לפרויקט חדש שידרוש משאבים.

הכרת התודה הזו, העמוקה, גרה בכל הרגעים שהיו ושיבואו אבל היא נחווית בזהירות של השורדים, בעיניהם הפקוחות למציאות של הלוחמים.

החושך, החולי, הקושי כולם נוכחים והם ממש כאן לידי.

אני לא מוזגת שמפניה, אבל הקפה טעים מתמיד ושיר התקווה עדיין מושמע בעדינות, בזהירות ובהכרת תודה.

שבת שלום

בתמונה: השיר של אמילי דיקנסון