שישי שמח ופורח, מקווה שנהניתם מהגשם ויצאתם רעננים ונוצצים!
השבוע עסקתי, בין היתר, בענייני אתיקה מקצועית ובנושאים של גילוי והסתרה, מחלוקות והסכמות. לפעמים, במערכות יחסים קרובות, אנחנו מסכימים לא לדבר על נושאים מסוימים, שמדגישים את השונות בינינו, לדוגמה פוליטיקה, או דת. זוהי פרקטיקה מקובלת לשמירה על שלום בית.
אך מה קורה כשהבקשה הזו, לא לדבר על נושא מסוים, הופכת לבעיה עצמה? זהו הנושא של סיפור שישי שלפניכן, שהתרחש לפני שנים רבות והוא מהסיפורים שאני מספרת הרבה לאורך השנים.
"אני רוצה להפנות את רני ונילי לטיפולך עם דניאל" אמרה לי הילה, שהתקשרה יום אחד. הילה היא תלמידה ותיקה, קולגה וחברה. זה מעמד מיוחד שיש בחיים שלי, שמשלב היכרות עמוקה וארוכת שנים, חיבה ואמונה והרבה סיפורים משותפים. עוד דבר לגבי א.נשים במעמד הזה, אני לרוב אומרת להן כן. "אוקיי", עניתי, "אני ממש עמוסה, אבל אם את צריכה אז אקבל אותם, מה הבעיה?" "הם היו מטופלים אצלי" ענתה הילה "אבל אני צריכה שאת תיקחי אותם עכשיו". "הם משפחה מקסימה ולדניאל יש בעיה עם אוכל, הוא אוכל מעט דברים". "וזהו?" שאלתי בפליאה, "וגם יש לו קשיים במשחק וביחסים חברתיים" ענתה הילה בחיוך והוסיפה עוד כמה פרטים שגרמו לי לשאול: "הוא אוטיסט?" שאלתי את הילה, בדרך הקצרה שבה מדברות נשות מקצוע כשאין אף אחד מסביב כדי להגיד להן שמשהו לא מנוסח מספיק מדויק-פוליטית. "לא, לא אוטיסט, ההורים ממש מתנגדים להגדרה הזו וגם השיגו חוות דעת מקצועית שתומכת בדעתם ממכון עננים". "ומה דעתך?" שאלתי את הילה, שאוטיזם הוא עולמה המקצועי, "אוטיסט בוודאות" ענתה הילה בחיוך.
"אז למה את מפנה אותם אלי?" שאלתי "את יודעת שאני לא מעולה עם אנשים בשלבי הכחשה והסתרה". "כן כן" צחקה הילה "אבל הם חמודים ממש, ונראה לי שתוכלי לעזור להם עם הבעיה באכילה, ותכל'ס זה מה שחשוב, מה זה משנה איך קוראים למה שיש לדניאל?" "טוב" אמרתי לה בספקנות אחרי שדיברנו עוד דקות ארוכות על הנושא, "אני מוכנה לנסות".
וכך יצא שרני ונילי התייצבו אצלי בקליניקה, ודיברו על דניאל. הם אמנם באו מצוידים באבחנה שדניאל לא אוטיסט. אחרי שנפגשתי עם דניאל בבית וראיתי אותו בגן, חזרתי אל ההורים וסיפרתי מה ראיתי ואמרתי שלדעתי לדניאל יש אוטיזם, שמאד משפיע על היכולת שלו לתפקד ולהשתתף. "אנחנו חושבים שלא" אמרה נילי, "ויש לנו גם חוות דעת של מכון עננים, שאמרו שזה רק דבר של ההתפתחות המוקדמת וזה יעבור, ואם נצליח להסכים לא לדבר על זה יותר ולא להזכיר בינינו את המילה אוטיזם, אז האם את יכולה לעזור לנו לעזור לדניאל עם הבעיות שלו?" הסתכלתי על רשימת המטרות; 1. אוכל שלושה דברים בלבד 2. מסיע מכוניות הלוך וחזור ולא מצליח לשחק עם אחרים 3. מבודד בגן, לא מצליח להשתתף במגוון פעילויות עם ילדים אחרים "תראו" אמרתי לרני ונילי, "מה שאתם מבקשים הוא בניגוד לנטיה הטבעית שלי, לאמונה שלי ולמה שעשיתי עד היום, אבל אני מוכנה לנסות לעזור ונראה איך נתקדם". "מה הבעיה?" אמר רני, "נתעסק במטרות ולא בכותרת", "ותקפידי לא להגיד את המילה הזו, ואז הכל יהיה בסדר" הוסיפה נילי. "יאללה נתנסה" אמרתי לעצמי "מה כבר יכול להיות?"
התחלנו בנושא המזון, ניסינו גישה אחת ואחרת ולבסוף הגענו לדרך שעבדה ומשלושה פריטי מזון מדויקים; לחמנייה עם שלושה שומשומים בלבד, קינדר בואנו, וקוסקוס מיוחד שרק אישה אחת בעיר אחת מרוחקת יודעת להכין, דניאל החל להתנסות באוכל שונה ומגוון. המטרה הבאה היתה המשחק, וכמה ביקורי בית מאוחר יותר המשחק התגוון וגם אנשים אחרים כמו בני המשפחה והחברים של ההורים - הצליחו להשתתף בו. ואז הגענו למטרה שנגעה לגן; חזרתי לביקור בגן, וראיתי את הפגיעה המשמעותית בהשתתפות. "הוא חייב ליווי בגן" אמרתי להורים "מישהו חייב ללמד אותו כל יום כל היום איך להיות בתקשורת עם ילדים אחרים ואיך להשתתף". "תמצאי דרך אחרת" אמרה נילי "כי את זה אפשר לעשות רק אם מקבלים אישור ממשרד החינוך, ואת זה אפשר להשיג באבחון ואנחנו לא נאבחן אותו". "זו הדרך שאני מכירה" אמרתי "אפשר להמשיך לעשות מה שאתם עושים עם המשחק בבית, לשלב גם ילדים אחר הצהריים, אבל זה לא בהכרח יעזור בגן באופן ישיר, כי ההשתתפות שלו שם ממש פגועה, והוא צריך עזרה שם".
בכל השיחה הזו לא נאמרה אף פעם המילה אוטיזם, ובכל זאת ראיתי את נילי מתרגזת; "את חושבת את זה" היא אמרה "את לא אומרת אבל את חושבת שהוא אוטיסט", "נכון" אמרתי "זה מעולם לא היה בספק מבחינתי". "אני רוצה שתפסיקי לחשוב את זה" אמרה נילי בכעס "למה את לא מוכנה להניח לזה? למה את כל כך נוקשה? עזרת מדהים בשתי המטרות הראשונות, מה הבעיה שלך לעזור גם בשלישית?" "אתם זוכרים שאמרתי שאעזור לכם כל עוד המחלוקת בינינו ביחס לאבחנה והבקשה שלכם לא לדבר על הנושא לא תפריע?" שאלתי, "אז הנה היא מפריעה, ונראה לי שאם לא נגיע להסכמה איך לאפשר לדניאל את העזרה שהוא צריך בגן, אז היכולת שלי לעזור לכם במטרה הזו הסתיימה". "אבל למה את כל כך נוקשה? מה הבעיה פשוט להפסיק לחשוב את הדבר הזה" קראה נילי בכעס וכאב. "אני מבינה שאת כועסת ומתוסכלת, ולצעוק זה ממש בסדר מבחינתי, אבל אין אפשרות לקרוא לי בשמות גנאי וגם לא להגיד לי מה לחשוב ומה לא, זה לא בתוך החוזה שלנו" אמרתי. "בואו ניקח את ההצלחות המרשימות שלנו בתחומי האכילה והמשחק ונהיה גאים בהם, ונחשוב ביחד מי יכול ללוות אתכם הלאה עם המשימה הבאה של השתתפות בגן, בלי להיכנס לגן ובלי אבחנה". "לא" אמרה נילי, "אם כך את מתעקשת לחשוב אז אנחנו גמרנו", והם קמו ויצאו מהחדר.
בדרך הביתה מהקליניקה התקשרתי להילה וסיפרתי מה קרה. "איזה יופי שעזרת להם עם האכילה והמשחק" אמרה הילה "הם אנשים טובים, אני מקווה שיום אחד הם ישחררו את הפחד שיש להם מאוטיזם ויצליחו לקבל אותו כחלק מהבן שלהם." בשיטה להגמשת האכילה שפיתחתי בשביל דניאל אני משתמשת עד היום, היא עזרה להרבה ילדים מאז. אני יודעת היום לעזור לאנשים לקבל מצבים ומחלות יותר טוב מבעבר, אך עדיין לא מסכימה לקחת חוזים עם איסור דיבור בתוכם. למדתי שבאיזשהו שלב, מגיעים לדלת הסגורה הזו – ואז יש לה נטייה להיטרק ולהכאיב. והסיפור? הוא נצרב בספר הסיפורים הממש חשובים שלי ובוודאי עזר ויעזור גם בהמשך שבת שלום!
בתמונה: דלת בתל אביב שמבטיחה דברים טובים

留言