חיפוש

אבל היי, מה כיף בנורמלי?

ראשון חם ושמח, אחרי שבוע שלם שבו הייתי חולה.

כשאני חולה, אני שולפת מ"תיק אמצעי הרווחה" שלי – דברים שמשמחים אותי, שעוזרים עם התסכול וחוסר הסבלנות שאני בדרך כלל מרגישה במצבי החמרה בריאותיים, שמושיבים אותי בבית, או בבית החולים – בעל כורחי.

השבוע נזכרתי בשני קטעים שמזמן רציתי לתרגם, ולאט לאט, בכל יום קצת, בהתאם למצב הריכוז והיכולת, תרגמתי אותם בשישי והריהם לפניכם – לכבוד שבת.


המון פעמים אני עומדת עם הורים במקום שבו הם מבינים שילדם יזדקק לעזרה וטיפול כל חייו. זה רגע קשוח מאד, שאני חושבת שלא מספיק עוסקים ומדברים עליו. שני הקטעים שלפנינו עוסקים בדיוק בנושא הזה; איך נחווים להורה החיים עם ילד מיוחד.

בשנת 1987, כתבה אמילי פרל קינגסלי, אמא לילד עם תסמונת דאון, את "ברוכים הבאים להולנד", שבא לתת לאנשים שאינם הורים לילד עם צרכים מיוחדים, רעיון או תחושה של איך נראים חייה של אמא מיוחדת.

הקטע קיבל חיים משלו ועבר בפורומים וקבוצות של הורים לכל מיני ילדים עם צרכים מיוחדים. כמובן שהיו הורים שהזדהו וכאלה שהחוויה שלהם הייתה שונה בתכלית.

כדאי לזכור שגילוי לב, אותנטיות ודיבור ישיר על קושי – היו פחות מקובלים באותן שנים.

את "ברוכים הבאים לבירות", שכתבה אמא אחר, סוזן פ. רזוסידלו, מצאתי בקבוצת הורים ואהבתי. היום בטח היו קוראים לו "ברוכים הבאים לאוקראינה", אבל זה לא משנה מה שם המלחמה, משנה שהאמא שכתבה אותו – רצתה להביא אלינו קצת מעולמה האמיתי, הבלתי מדולל, ולדעתי הצליחה.

לכם – ההורים שזה עולמם, ולכולנו – שמתבוננים בכם בהשתאות ובהערכה, מוקדש תרגומם של הקטעים הללו.


ברוכים הבאים להולנד

מאת אמילי פרל קינגסלי, 1987

תרגמה: שרון שני גונן

פעמים רבות אני מתבקשת לתאר את החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לסייע לאנשים שלא לקחו חלק בהתנסות המיוחדת הזו, להבין אותה ולדמיין כיצד הם ירגישו במצב כזה, אז ככה זה;

כשאתם עומדים לקבל תינוק חדש לחייכם, זה כמו לתכנן טיול – חופשה מהמם לאיטליה. אתם קונים כמה ספרי הדרכה ומתכננים תוכניות נפלאות. בין התוכניות יש את הקולוסיאום, דוד של מיכלאנג'לו והגונדולות של ונציה, אתם לומדים כמה ביטויים באיטלקית והכל נשמע ממש מרגש.

אחרי כמה חודשים של ציפיה נרגשת, מגיע היום! אתם אורזים את המזוודות ונוסעים. כמה שעות מאוחר יותר – המטוס נוחת , הדיילת מגיעה ואומרת "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד"? אתם אומרים, "מה זאת אומרת הולנד?" אנחנו קנינו כרטיס לאיטליה! אנחנו אמורים להיות באיטליה! כל חיינו חלמנו לנסוע לאיטליה!

אך חל שינוי בתוכנית הטיסה, מישהו נחת בהולנד וכאן אתם עומדים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא נלקחתם למקום מגעיל מלוכלך וגרוע, שמלא במגיפה רעב ומחלה. זה רק מקום אחר.

תצטרכו לקנות ספרי הדרכה חדשים, תצטרכו ללמוד שפה חדשה ולפגוש קבוצת אנשים חדשה שלא פגשתם מעולם.

זה רק מקום אחר. זה מקום עם קצב איטי יותר מאיטליה, פחות נוצץ מאיטליה. אבל אחרי שתהיו כאן זמן מה ותלמדו לנשום מחדש, תסתכלו מסביב... ותתחילו לראות שבהולנד יש תחנות רוח, ובהולנד יש צבעונים ובהולנד יש אפילו את רמברנדט.

אבל כל מי שאתם מכירים עסוק בלנסוע ולחזור מאיטליה, וכולם מספרים על איזה נפלא שם.

בשארית חיינו, נגיד "כן, לשם היינו אמורים לנסוע, זה מה שתכננו".

הכאב של זה לא יעלם לעולמי עולמים, בגלל שאובדן של חלום הוא אובדן משמעותי.

אבל... אם תבלו את חייכם באבל על העובדה שלא הגעתם לאיטליה, לעולם לא תהיו חופשיים להנות מהדברים הייחודיים והיפים... של הולנד.

*

ברוכים הבאים לביירות

תשובה ל"ברוכים הבאים להולנד"

מאת Susan F. Rzucidlo

פעמים רבות אני מתבקשת לתאר את החוויה של גידול ילד עם אוטיזם, כדי שאנשים לא זכו לה יוכלו לדמיין כיצד מרגישים. אז ככה זה;

הנה את, מאושרת בחייך, ילד או שניים, החיים טובים, אחד הילדים שונה מהשני, אבל כמובן הוא כמו החותנים שלך ותכל'ס התחתנת למשפחה הזו אז זה לא יכול להיות ממש גרוע.

ואז יום אחד מישהו זורק על הראש שלך שק שחור ומתחיל לבעוט לך בבטן ולקרוע לך את הלב. את מבוהלת, מנסה להימלט, אבל הם רבים ואת אחת והם מכניסים אותך בכוח לתא המטען של מכונית, חבולה והמומה. לא יודעת איפה את ומה קורה איתך, האם תצליחי לשרוד ולהישאר בחיים בכל זה? זה היום שאת מקבלת את האבחנה; "לילד שלך יש אוטיזם".

את בבירות, שמו אותך באמצע המלחמה, את לא יודעת את השפה ולא מבינה מה קורה, פצצות נופלות; "אבחנה לכל החיים" ו"לקות נוירולוגית". כדורים שורקים באוויר; "אמא קרה", "מכה טובה זה כל מה שהוא צריך כדי להתיישר", האדרנלין זורם והשעון מתקתק ביחד עם הסיכוי של ילדך ל"החלמה".

ברור לגמרי שלא בחרת ולא רצית את זה, את רוצה לצאת ע-כ-ש-י-ו אלוהים כנראה העריך את כישורייך ויכולותייך הערכת יתר.

לרוע המזל, אין אף אחד שיקבל את התפטרותך, עשית הכל נכון בחייך, לפחות ניסית, לפחות לא נתפסת לעיתים קרובות.

מעולם לא שמעת על אוטיזם. את מסתכלת מסביב והכל נראה אותו הדבר אבל שונה כל כך. המשפחה שלך נראית אותו הדבר, הילד שלך נראה אותו הדבר רק שעכשיו יש לו תווית ויש עובדת סוציאלית שאחראית עליכם. היא תתקשר בקרוב. את מרגישה כמו עכבר מעבדה ששמו אותו במבוך שלעולם לא יוכל להשלים;

ברגע שהשלמת את המבוך הראשון שהוא התערבות מוקדמת, את מושלכת למבוך הבא – בית הספר. לעולם לא תצאי מהמבוך; יש מבוך ההתערבויות הרפואיות, שאף פעם לא מסתיים. תמיד יש איזה תרופת פלא חדשה. התרופה עוזרת לחלק מהילדים, האם היא תעזור לילד שלך?

תמצאי שכמה מהאנשים הטובים בעולם עוברים באותו מבוך כמו שלך, אולי קצת שונה אבל מבוך החינוך המיוחד בכל זאת. קשר עם האנשים הטובים הללו יהיה קו חיים שיעזור לך לעבור את היום. זה ממש לא מה שרצית, אבל היי, עדיין יש זמנים טובים. זהירות! כנראה תפתחי חוש הומור מוזר.

בכל זמן מה, יפגעו בך כדור או פצצה, לא מספיק כדי להרוג אותך, רק מספיק כדי להשאיר פצע מדמם. הילד שלך ברגרסיה ללא כל סיבה נראית לעין – וזה מרגיש כמו בעיטה בבטן. בריון כלשהו לועג לילדך וליבך כואב.

אתם לא מוזמנים לפעילויות ואירועים בגלל ילדך, ואת בוכה. הילדים האחרים שלך נבוכים להיות ליד הילד הנכה שלך ואת נאנחת. קופת החולים שלך מסרבת לממן טיפולים ולחץ הדם שלך עולה. ידך כואבת מאחיזת הטלפון, בעוד שאת מחכה לבירוקרט, מטפל או רופא כלשהו שמחזיק בידיו את הכוח לשפר או להרוס את איכות חייו של ילדך בהינף עט.

ועדיין, התקווה היא נביעה אינסופית. כן, יש תקווה. יש תרופות חדשות, המחקר מגלה דברים חדשים, יש התערבויות שעוזרות . תודה לאל על כל אלה שנלחמו באומץ עד שאת הגעת.

הילד שלך יתקדם, כשהוא ידבר בפעם הראשונה (אולי רק בגיל , ליבך ימריא. תדעי שחווית נס ותהיי מאושרת. השיפור הקטן ביותר ייראה לך כמו קפיצה ענקית. תתפעלי מהתפתחות נורמאלית ותביני כמה היא מדהימה. תדעי צער שאין שני לו ואושר שאין כמותו. תפגשי מלאכים עם פנים מלוכלכות בגני המשחקים, שיהיו טובים לילדך, בלי שמישהו אמר להם שצריך. יהיו כמה אחיות ורופאים שיתייחסו לילד שלך בכבוד ובאכפתיות שמגיעים לכל ילד. יהיו אנשים שיגיעו לחייך ויתייחסו אלייך באכפתיות ואהבה נדירים. עיניים שיודעות יפגשו את עינייך במסעדות ומרכזי קניות. הם מבינים, הם חיים במצב דומה. אלה אנשים שיעוררו בך הכרת תודה לעולמים.

תביני, זוהי מלחמה והיא איומה. אין שחרורים, וכשאת לא תהיי – מישהו אחר יצטרך להילחם במקומך. אך ישנן הפסקות במלחמה. זמנים שבהם כדורים ופצצות אינם עפים באוויר, זמנים שבהם אפשר לראות ולקטוף פרחים, לצרוף חברויות לכל החיים. את חשה קירבה לאנשים מכל שבילי החיים, יש זמנים טובים – ובגלל שאת יודעת איך נראים הזמנים הרעים, הזמנים הטובים הם ממש טובים.

החיים טובים, אך חייך לעולם לא יהיו נורמאליים. אבל היי, מה כיף בנורמאלי?


https://www.txp2p.org/.../family.../Welcome_to_Beirut.pdf

*

שבת שלום, בריאות!


נורית אחרונה לפני שהחום יהרוג את כל הפרחים, צילמה: בתיה רזניק



52 צפיות0 תגובות

פוסטים אחרונים

הצג הכול